儿童ph+all患者家属应该如何护理？

儿童PH+ALL患者家庭护理与康复指南 在面对儿童罹患费城染色体阳性急性淋巴细胞白血病（PH+ALL）这一挑战时，家属不仅是孩子最坚实的后盾，也是他们康复旅程中不可或缺的重要伙伴。PH+ALL作为一种特殊的白血病类型，其治疗涉及复杂的化疗方案和可能的靶向治疗（如酪氨酸激酶抑制剂），因此，科学、细致的家庭护理与正确的康复指导显得尤为重要。 一、家庭护理要点 环境营造： 为患儿创造一个干净、舒适、无刺激的环境至关重要。保持室内空气清新，定期开窗通风，减少人员流动，避免交叉感染。使用柔软的床品和衣物，减少孩子皮肤受损的风险。同时，确保家中无锐角家具，以防跌倒受伤。 饮食调养： 营养是支持患儿治疗与康复的基础。根据医生建议，合理安排饮食，保证营养均衡。多摄入富含蛋白质、维生素及矿物质的食物，如瘦肉、鱼类、豆类、新鲜蔬果等。注意食物卫生，避免生冷、辛辣、油腻食物，以减少胃肠道不适。对于食欲不佳的患儿，可尝试少食多餐，或制作成易于消化的小食。 心理支持： PH+ALL的治疗过程漫长且充满挑战，患儿及家庭都可能承受巨大的心理压力。家长应保持积极乐观的态度，与孩子多沟通，倾听他们的感受，鼓励他们表达情绪。同时，寻求专业心理咨询师的帮助，为全家提供必要的心理支持和干预，共同面对挑战。 按时服药与监测： 严格按照医嘱给患儿服药，特别是靶向治疗药物，如伊马替尼等，需定时定量，不可随意增减或停药。同时，定期监测血常规、肝肾功能等指标，及时发现并处理治疗相关的不良反应。 预防感染： PH+ALL患儿免疫力低下，易感染。家长应教会孩子及家人正确的手卫生习惯，如饭前便后洗手，使用含酒精的手消毒剂。避免去人群密集、通风不良的场所，减少感染风险。 二、康复指导原则 适度运动： 根据患儿的身体状况，在医生的指导下进行适度的运动锻炼，如散步、慢跑、瑜伽等，以增强体质，提高免疫力。但需注意避免剧烈运动，以防体力透支或受伤。 定期复查： 定期到医院进行复查，评估治疗效果，及时调整治疗方案。复查项目可能包括血常规、骨髓穿刺、基因检测等，家长应积极配合，确保治疗顺利进行。 生活习惯调整： 帮助患儿养成良好的生活习惯，如规律作息、充足睡眠、避免熬夜等。充足的睡眠有助于身体恢复，提高治疗效果。同时，鼓励患儿参与社交活动，与同龄人交流，保持积极乐观的心态。 教育与回归社会： 在治疗期间，根据患儿的身体状况和学习能力，合理安排学习计划，保持与同龄人的学习进度同步。治疗后，积极促进患儿回归学校和社会，参与各种活动，培养其独立生活能力和社会适应能力。 应对复发风险： PH+ALL存在一定的复发风险，家长需充分了解复发信号，如持续发热、淋巴结肿大、骨痛等，一旦发现异常，应及时就医。此外，遵医嘱进行维持治疗或巩固治疗，以降低复发风险。 结语 儿童PH+ALL的治疗与康复是一个漫长而复杂的过程，需要家属、医护人员以及社会各界的共同努力。通过科学的家庭护理与正确的康复指导，我们可以为患儿提供更加全面、细致的关怀与支持，帮助他们战胜病魔，重拾健康与快乐。在这个过程中，家长的角色尤为重要，他们的爱、耐心与坚持是孩子康复之路上最宝贵的财富。 迪丽娜孜·阿布来提 新疆医科大学第一附属医院